Questione di Stile

Una ragazza spensierata. Una vita da Miss. Un libro per raccontare con sincerità un’esistenza capovolta. Una giovane donna che sfida la malattia e il dolore. Un social con il quale riappropriarsi di se stessa. Il tumore, il linfedema e una gamba continuamente fasciata. La forza di chi non si arrende e che con personalità rivoluziona anche il concetto di femminilità e glamour. Perché come interpretare la moda e la vita è una questione di stile.

Si chiama Anna Maisetti. Bresciana, bionda, grandi occhi chiari e un po’ pazzerella, come si definisce lei. Sui social si racconta e si mostra mentre si cura, quando riposa, con i suoi sorrisi e le sue idee.

All’età di 22 anni la mia vita si è stravolta. Mi sono ritrovata in poco tempo a vivere da ragazza in salute e spensierata a dover fare i conti con il cancro e le sue conseguenze. Non ho avuto neppure il tempo di metabolizzare o riflettere su ciò che stava accadendo. Ciò che pensavo fosse un banale neo poco estetico, perché cresciuto sul centro del gluteo, era invece un cancro della pelle in stadio avanzato. L’unica cosa che ho potuto fare è stata quella di affidarmi completamente ai medici. E affrontare ciò che necessariamente andava fatto. Per salvarmi la vita.

La diagnosi di cancro per una ragazza così giovane è stata terrificante. A quell’età il pensiero va alle uscite con gli amici, alle serate in discoteca. E a programmare il futuro. Lei invece ha dovuto concentrarsi su ben altro.

Ero sicuramente poco informata sui tumori in generale e sulla loro evoluzione. E invece è fondamentale, senza allarmismi, sapere che può capitare a chiunque. Altrettanto fondamentale è non sottovalutare l’importanza della prevenzione. Credevo, trattandosi di un cancro della pelle, che una volta rimossa la macchia il problema si sarebbe concluso con controlli o più attenzione durante l’esposizione al sole. Invece la diagnosi è stato solo l’inizio.

Non avevo nessun disturbo, in quel periodo svolgevo alcuni lavori nell’ambito della moda, mi piaceva lo sport, avevo dei sogni. Il linfedema avrebbe cambiato tutto. Però non ho avuto scelta.

E così l’operazione che mi ha salvato la vita, allo stesso tempo mi ha resa disabile e perennemente malata.

Anna ha poco più di vent’anni quando inizia una relazione con la sua gamba destra. Una convivenza con quella condizione cronica invalidante ed evolutiva. Uno status che compare quando il sistema linfatico non funziona correttamente. Una situazione che può essere ereditaria, oppure svilupparsi a causa di infezioni e lesioni od anche a seguito della linfoadenectomia, per fermare un cancro. E quest’ultimo caso è ciò che è successo a lei.

Le cellule del tumore avevano già raggiunto i linfonodi. Il medico quindi ha ritenuto opportuno rimuovere chirurgicamente tutti quelli nella zona dell’inguine. Il rischio era di poter sviluppare il linfedema, una patologia cronica, evolutiva ed invalidante.

Ho pensato che la mia vita sarebbe finita. Non conoscevo questa condizione, ma dalla spiegazione dettagliata del medico ho capito che si trattava di una disgrazia. Avrei dovuto combattere contro un gonfiore permanente, da tener a bada con trattamenti costanti, compressioni medicali e bendaggi.

Cicatrici profonde, solchi lasciati dalla malattia. Cure continue e bende multistrato. Una calza medica e una gamba costantemente fasciata. Tempo, soldi e energie. Un grande disagio fisico e psichico.

Dal punto di vista medico, la sensazione è quella di avvertire sempre la gamba pesante, come se stesse per esplodere. E questa percezione inevitabilmente si diffonde in tutto il corpo, con un gran senso di debolezza e fatica. Non solo, a lungo andare insorgono problemi della pelle. Piaghe nei punti in cui l’arto si muove.

Però è inutile nasconderlo. Una gamba così crea anche un problema estetico e psicologico.

Dal giorno dell’operazione infatti è iniziato il calvario di Anna, che non trovava nemmeno le calze compressive giuste. Diventa triste, non è più solare come un tempo. Si allontana da luoghi e amici, cerca di nascondersi. La cosa peggiore, racconta, sono gli sguardi delle persone sul suo corpo.

Non è semplice rispondere alle domande curiose di chi si accorge degli arti gonfi e bendati.

Inoltre gli ausili che sono passati dal sistema sanitario non sono sufficienti per coprire totalmente la necessità del paziente e i costi sono alti. Spese da affrontare assolutamente per evitare le complicanze, dovute alla trascuratezza, che possono diventare molto pericolose.

Impossibile dimenticarsi di quella patologia cronica ed evolutiva. Difficile scrollarsi di dosso il dolore, l’imbarazzo e la tristezza. Affrontare le giornate e le notti faticose. Sopportare il caldo, che aumenta quella particolare sensazione di disagio.

In generale a tutti in estate si gonfiano un po’ gambe e caviglie. Figuriamoci per chi ha un’insufficienza del sistema linfatico o venoso.

Negli anni ho cercato di inventare strategie anti-caldo ma la migliore rimane l’acqua fresca. Appena è possibile fuggo. In riva al lago, mare o piscina.

Anna è una donna con una grande forza di volontà. E anche con una buona dose di autoironia. Su un suo post social ho letto: “su una gamba la fasciatura, sull’altra l’autoreggente e scarpe di due numeri differenti”. Una battuta che strappa un sorriso, ma che fa valutare le difficoltà oggettive in cui si deve muovere chi è nella sua posizione.

Ho perso il conto di quante scarpe ho comprato in questi anni, credendo fossero comode e adatte al mio problema. Addirittura certi vestiti si sono rivelati dannosi, ad esempio i calzini con il laccio che stingono o l’intimo con le spalline strette. Nulla deve bloccare ulteriormente lo scorrere già compromesso della linfa.

Mi sono trovata in difficoltà a vestirmi per andare in ufficio, a una cerimonia, a una festa, in spiaggia. Potrebbero sembrare banalità, ma non lo sono affatto. E sapere che c’è chi ha avuto le tue stesse difficoltà e ha trovato soluzioni, può essere un grande aiuto. Per questo motivo ho deciso di trasformare il mio percorso e tutte le sofferenze in una pagina condivisa. I medici sono il punto di riferimento per tutto ciò che è la patologia, ma alcuni aspetti della quotidianità solo chi li vive può comprenderli a pieno e sperimentare soluzioni.

Non è facile  trovare capi comodi e con caratteristiche idonee. Senza contare che anche un malato ha l’esigenza di vestire in base al proprio gusto, non mesto o fuori moda. Le ditte che a oggi prendendo in considerazione questo aspetto sono ancora troppo poche. L’inclusione deve partire anche dal concetto che un paziente è una persona con le stesse esigenze e gusti degli altri ma che ha bisogno di caratteristiche particolari.

In un periodo di enorme sconforto, soffrendo nel sentirsi sola nella sua condizione, Anna tocca il fondo e capisce che deve cercare aiuto. Per se stessa. Il web non la stava assistendo. Curiosando su internet aveva trovato solo immagini spaventose o pagine piene di lamentele che contribuivano a farla sentire peggio.

Il linfedema è poco conosciuto e riconosciuto. Per 8 anni ho vissuto la patologia con poche informazioni in generale che mi hanno portata ad un aggravamento e un senso di vergogna e inadeguatezza costante. L’unico modo per svoltare era mostrarmi, ovvero fare l’opposto di ciò che stavo facendo. Instagram è stato il mezzo, per farmi trovare. Grazie ad immagini e ricerche tramite #.

Ho deciso il nome Stile_compresso. Perché il mio stile e la mia moda erano cambiati con il linfedema e poi perché la compressione è il simbolo della patologia.
Il mio messaggio, serio e consapevole ma anche colorato e incoraggiante, è stato motivante per me e per gli altri. Fin da subito ho trovato persone da tutto il mondo che si riconoscevano nelle mie parole, abbiamo iniziato a scambiarci consigli e confidenze. Molti non avevano mai trovato il coraggio di mostrarsi con le compressioni e si nascondevano, esattamente come era successo a me.

Una comunità di persone che grazie a un social riescono a sentirsi meno sole e abbandonate. Internet che utilizzato in questo modo diventa una risorsa importante.

Ad oggi siamo in più di 11.000 mila. Con la condivisione, ai molti pazienti si sono uniti anche i professionisti, formando una grande rete globale. Io definisco la community come una seconda famiglia. Ho amici da ogni parte del mondo, non solo con linfedema e lipedema. Persone stupende che credono nei messaggi che trasmetto e che, a loro volta, insegnano qualcosa a me.  

Dopo aver aperto il profilo instagram, Stile_compresso, Anna ha anche scritto anche un libro: “Il linfedema dopo il cancro” in cui racconta in modo più approfondito l’inizio del suo percorso e i tanti pesi da sopportare. Psicologici, sociali, economici e burocratici. Il libro è allo stesso tempo una testimonianza, un sostegno e un contributo concreto, non diretto esclusivamente ai malati. E anzi forse dovrebbe leggerlo proprio chi malato non è.

Anna ha un desiderio, quello che si arrivi presto a una cura definitiva e accessibile per tutti.

Ho molta fiducia nella ricerca e nei dottori e spero che questa patologia diventi sempre più studiata e riconosciuta sia dal punto di vista medico che burocratico.

Si batte per far conoscere e far valere i diritti di chi vive le sue stesse condizioni. E sull’onda del successo del profilo social nel 2019 il Ministero della Salute l’ha invitata a Roma, per partecipare alla giornata mondiale del Linfedema. Ha rappresentato i pazienti italiani, esponendo la necessità di creare maggiore consapevolezza attraverso informazioni semplici e pratiche.

Una ragazza normale che vive la sua giovane esistenza. Una ventenne a cui piace andare a ballare con le amiche e che partecipa ad un concorso di bellezza molto noto. E’ spensierata come è giusto che sia a quell’età, come lo sono i suoi coetanei. E’ solare e positiva.

Purtroppo però a nessuno è dato sapere ciò che può accadere da un momento all’altro. Così succede ad Anna quello che potrebbe accadere ad ognuno di noi. Una doccia gelata e tutto il mondo viene rovesciato.

Un semplice controllo per un neo. Un intervento di routine. Addio notti in discoteca e benvenuti bendaggi notturni!

Una ferita profonda e straziante. Il dolore fisico aggravato da uno spirito che vacilla, che perde i punti di riferimento. E poi la forza. La vita che si ribella all’essere accantonata e messa in un angolo. Tutto riparte. Con potenzialità differenti, progetti diversi e la voglia di aiutare gli altri.

Anna l’ho scoperta grazie ai social. L’ho iniziata a seguire per quella carica umana che riesce a trasmettere. Con una foto ha la capacità di comunicare il suo mondo, di farci entrare dalla porta principale in casa sua e farci accomodare nella sua vita.

Ha accolto anche me con dolcezza e semplicità. Contagiandomi con il coraggio delle scelte, della libertà e della novità. Questione di stile, il suo.

#IrriducibilmenteLibera